ME LLAMO FÁTIMA ZAHRA

Me Fatima Zahra  tengo 26 años y nací en Casablanca (MARRUECOS).

Una noche en el año 1995 me subió la fiebre a los 40 grados, y a partir de ahi empezó todo, al principio era una simple fiebre de tipo normal eso pensaban mis padres, como cualquier otros padres me daban algo para que la fiebre bajé pero sin éxito. El dia siguiente fuimos a urgencia, una semana después empecé a notar molestias en la barriga, cada vez eran más fuertes, diarrea y vómitos. Era una situación cada vez menos inaguantable. Mis padres me llevaban de medico a medico, de hospital a hospital, pero nadie era capaz de decirnos algo, o al menos que enfermedad podía ser, mis ingresos al hospital cada vez mas frecuentes, era al  menos una vez al mes sino dos, y luego después de todo esto, paré de crecer, en ese mismo año en el 1995 tenia 9 años mi altura era de 120cm con un peso de menos de 15kg, era un problema más para mi familia y para mi, por lo cual decidimos de ver a un especialista en crecimiento, pero ese era lo peor, durante cuatro años me hacia radiografías de mínimo un cada 15 días, sin darme tampoco explicaciones ningunas, pero si que se cargó los huesos, las articulaciónes ya no aguantaban tantos rayos en poco tiempo. En el año 1997 tenia  11 años, la cosa se complicó demasiado para mi, cada vez más dolor, más vómitos, más  sufrimientos, lo cual me obligó a suspender las clases, era una niña no como las demás, sin fuerzas, sin esperanza, sin poder pensar en mañana, porque no podía simplemente llevar una vida normal, era incapaz de jugar con las niñas, o simplemente de ir al colegio y asistir las clases, porque los dolores ya eran insoportables y continuos de día como de noche, durante cuatro años, por lo cual ya olvidé lo que era el sueño, no dormía ni comía por miedo de tener más dolor, ya pensaba nada más en morir y dar fin a todo esto de una vez, mis padres han sufrido un cambio de vida total, se iban al trabajo pero con la cabeza en otro lado.

En finales de 1997 la cosa sigue igual, pero esta vez en los hospitales ha cambiado,porque cuando llegaba a urgencias porque un brote nadie me decía nada, los médicos al final ni nos hablaban, por miedo de enfrentarse a nosotros, porque eran incapaz de saber lo que pudiera tener, y incapaz de darme cualquier calmante, después de mucho tiempo, después de haber perdido mucho peso, una noche mi abuelo me llevó a un medico privado, y eso después de consultarme, a mis padres les dijo que era un capricho, que estaba mintiendo para no ir al colegio. Ahi ya perdí totalmente la confianza en los médicos de  MARRUECOS.  Pero no tenia  más remedios que aguantarme-los porque se suponía que tenían que salvarme la vida.

Cinco años después llega el año 2001, sigo en vida pero peor, tengo 14 años con 15kg y 124cm una adolescente, pero tampoco como los demás, intentaba ir al colegio, cuando no tenia brotes, pero se añade un problema más en mi vida cotidiana, porque mis compañeros también tenia la misma edad que yo, pero no la misma altura, todo el mundo se reía de mi, por mi pequeña altura, no sabia si tenia que aguantarles a ellos, o a aguantar mis brotes,  ahí decidí no ir al colegio y quedarme en cada así nadie se podía reírse de mi. 

Después de haber recorrido todos los hospitales privados y públicos de Casablanca y de la Capital Marroquí (Rabat),  sin tener resultado ninguno, y después de que un medico me diagnosticará TUBERCULOSIS, lo que era un falso diagnostico, mi pediatra aconsejo a mi madre a que me llevara a Francia para poder saber lo que pudiera tener.

En el mismo año 2001, decidimos mi madre y yo ir a París, nos fuimos, en el Hospital infantil ARMAND TROUSSEAU de París, me ingresaron, me hicieron todas las pruebas y  análisis, en tres días me dieron un diagnostico de LA ENFERMEDAD DEL CROHN, eran capaz de hacerme un diagnostico en tres dia, lo que los médicos marroquíes no eran capaz de hacer en seis años, estos seis años yo los perdi y no pude disfrutarlos como cualquier niño/a.

A partir de ahi después del diagnostico, los médicos de Francia me explicaron que me esperaba una etapa muy difícil y que tenia que tener fuerzas y ganas para recibir el tratamiento necesitado. 

Un tratamiento muy complicado con un ingreso mínimo de 4meses, pero para ello tenia que tener la cobertura de la seguridad social de Marruecos, porque el tratamiento valia mas de 90 000€ en principio si no hay complicacións,

Tuve que volver a marruecos después de tres meses de asistencia en París, para tener el visto bueno de la seguridad social Marroquí, y poder convencerles de que me cubren los tratamientos, eso tardó seis meses en resolverse en Marruecos no era muy fácil convencerles de pagar tanto dinero, al mismo tiempo mi estado físico se empeoraba, una batalla con la seguridad social Marroquí que era inaguantable, tenia la suerte de tener a una madre que sabia por donde entrar, y donde dirigirse, ella tuvo que mandar una carta a la Princesa Marroquí que aquel tiempo era la que se encargaba de los derechos de niños, gracias a ellas la seguridad social marroquí me dio el visto bueno, y me cubro al 100%, seis meses después, el viernes  25 de Agosto del 2001 viajo a París una segunda vez,  el lunes 28 de Agosto del mismo año ingreso al hospital infantil ARMAND TROUSSEAU de París, tenia 14años y medio pesaba 15kg y 124cm, ahí todo un equipo medico esperaba mi llegada, preparados para que reciba el tratamiento, el día siguiente, se me prohíbe comer y beber, pero me esperaba un tratamiento por vía intravenosa.

Empiezo el tratamiento, con muchas ganas de vivir, y seguir para adelante, luchar contra la enfermedad, y dar un sentido a mi vida, los tratamientos duran cuatro meses, más de lo previsto, en estos cuatros meses cojo 15kg y 10 cm, lo que  significa que llegué a pesar 30 kg y una altura de 134cm, después de los cuatros meses, me operan para quitarme la parte inflamada del intestino, una semana después de la operación sufro una hemorragia interna, la operación no tuvo tanto éxito, me vuelven a operar para ponerme una bolsa, que la guardo durante un mes, después de este mes me quitaron la bolsa, lo que hace en total tres intervenciones quirúrgicas en un mes en total eran siete meses de hospitalización, sin salir de la habitación, sin visitas, sola mi madre venia a verme y darme compañía, se quedaba conmigo de las 7h de la mañana hasta las 7h de la tarde, porque le tenían prohibido quedarse por la noche, La hospitalizacion costó  un total de casi 200 000€ sin exsagerar. Era una etapa difícil pero en la cual  reaprendí a vivir, a sonreír, y a pensar en mañana, mi vida dio un giro de 360 grados, pase de un ser muero, a un ser vivo en todo los sentidos de la palabra. 

Llegamos a enero del 2002, salgo del hospital, empiezo una vida pero con un tratamiento y una dieta bastante delicada, más la noticia de que no estoy curada del todo, sino que la enfermedad esta parada y que pueda volver en cualquier momento, era una noticia difícil de tragar, pero no tenia mas remedio de aceptarla.

Un mes después, tenemos que volver a Marruecos junto con mi madre, toda la familia nos estaba esperando impaciente, llegamos a Marruecos, unos dias después, nos enteramos de que los fármacos prescritos por los médicos de Paris no se hacen en Marruecos, un problema más, ahora a buscar quien nos los puede mandar desde Francia, mi madre desesperada se pone a buscar a alguien de Francia, al final nos encontramos una ONG que se encarga de mandarnos el tratamiento gratuitamente.

Pero junto a mi llegada a Marruecos, encontramos a mi hermano menor, con los mismo síntomas que yo tenia al principio, el también tuvo que pasar por el mismo camino que yo, sin darle vuelta sabíamos que era también la Enfermedad de CROHN, pero antes de ir a Francia tuvimos que esperar dos años, la fecha de mi revisión, mientras mi hermano se empeoraba. 

en Octubre del 2003 esta vez no fui sola sino junto a a mi hermano menor y mis dos padres, sabiendo que mi madre la despidieron de su trabajo de profesor de árabe, porque me acompaño a Francia en el 2001.

Los dos mi hermano y yo entramos al hospital, yo por la revisión, nos quedemos en el hospital ingresados, yo salí después de 12 días, y mi hermano tuvo que quedarse para el tratamiento tres meses mas, en el mismo tiempo los médicos aconsejar a mis padres de dejaron en Francia para mantener un vida normalizada, por lo cual mis padres tuvieron que volver a Marruecos porque ahí les esperaba mi otro hermano que tenia en aquel tiempo solo ocho años. después de que mi hermano termino el tiempo en el hospital le dieron el alta, pero para seguir con el mismo tratamiento en casa durante 2ans y medio, a el le pudieron tratar con hormonas de crecimiento, pudo creer mas que yo. La trabajadora social del hospital nos consiguió una familia de acogida para ocuparse de nosotros mi hermano y yo, era lo mas difícil para nosotros estar en una familia que no conocíamos de nada, integrarnos con ella, su cultura, su idioma, sus acostumbres, aunque nos podía tratar bien, pero nunca podía ser como nuestra familia, nos tuvimos que quedarnos con la familia de acogida durante 3años, mientras mi madre venia a vernos cada 3 meses. Pero pudimos seguir estudiando y mantener una vida normal, un seguimiento medico perfecto, un trato de los educadores muy bueno.

En principio el año 2008 nos fuimos de esa familia de acogida porque alcanzamos los 21 años la edad legal para independizarnos, tampoco era fácil, por lo cual decidimos juntos con mi hermano, venirnos a España donde mi padre mantiene una residencia de forma legal desde el año 2005, hicimos el viaje, llegamos en Málaga el 24 de Julio del 2008, aquí también teníamos que buscar un hospital y unos médicos especializados en la enfermedad del CROHN, pasando por el medico de Cabecera, pudimos llegar al Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga. A partir de la primera consulta medica, empecemos a recibir la atencion sanitaria necesitada, mi hermano mantiene un nivel de vida normal, la enfemedad esta controlada por haberla tratado a tiempo, mientras que yo sigo con brotes frecuentes, de vez en cuando, con un ingreso mínimo de una vez al año, cada uno de ello dura de dos a tres semanas, depende de la gravedad, siempre paso por urgencias, el medico que sigue mi caso de cerca me comenta de que mi estado no esta controlado, y que seguiré con los ingresos hospitalarios hasta llegar a una intervención quirúrgica en un futuro no muy lejano, me hago a la idea que la enfermedad sigue controlándome, y que este preparada a lo peor, pero eso no me molesta en que siga mi vida, ahora que estoy junto a mi familia, que podemos volver a ser una familia normal de nuevo, después de haber echado de menos al cariño de la madre, cuando mas lo necesitada.

Mi padre estaba trabajando, y mi madre se vino después de haber dejado a su trabajo y toda su familia en marruecos, y al pequeño hermano que no podía llevárselo con ella, lo importante para ella es que estemos bien, cueste lo que cueste.

En Septiembre del 2008 empecemos las clases de Español en La Escuela Oficial de Idiomas de Málaga, para poder integrarnos, estuvimos estudiando hasta finales del 2011, en el mismo tiempo mi hermano sigue con tratamiento oral en casa, y yo sigo con los ingresos hospitalarios, cada vez peor, con el temor de una cuarta operación, y una tratamiento oral en en casa, mas un tratamiento biológico llamado REMICADE en el hospital de día cada ocho semanas.

En el 2009 hacemos una solicitud de residencia por tema excepcional y humanitario respeto a nuestra enfermedad a la subdelegación de gobierno de extranjería, que fue denegada dos veces, porque la ley de extranjería pide que la enfermedad sea SOBREVENIDA en España, lo que no era el caso para mi hermano y yo, y por reegrupacion familiar tampoco pudo ser por ser mayores de edad, con 26 y 25 años.

Llevamos 4 años viviendo en España de forma ilegal, un problema mas que la enfermedad, el tema de la denegación de la tarjeta de residencia me influyo en mi estado de salud, lo que me hizo ingresar en el hospital el pasado Marzo de urgencia, a los 72 horas de hospitalización me operaron, no era una inflamación, sino un estado de nervios, y pánico, después de tres de semana me dieron el alta, con reclamación de relajarme y llevar una vida sin estrés.

Los recortes sanitarios, y la situación en la que se encuentra el país, nos da miedo, en nuestra situación administrativa es difícil llevar una vida normal, tenemos el temor a que nos quiten los tratamiento en cualquier momento, siendo extranjeros no legales.

El motivo de nuestra campaña es solicitar un apoyo y ayuda. Después de llamar a varias puertas nuestra situación administrativa en España aun no es legal. La ley de extranjería es muy estricta y no permite una excepción humanitaria. Nuestra situación personal y los factores médicos que la acompañan son determinantes para solicitar nuestra legalización en este país. No pido una ayuda gratuita ni económica, solamente el derecho de vivir dignamente en España y recibir la atención médica necesaria. Para ello necesito una oferta de trabajo que nos permite a mi hermano y a mi estar en este país de manera legal. Nos es imposible volver a Marruecos donde no hay tratamiento para nuestra enfermedad, cosa que nos costaría la vida. 
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